Nowiny.pl
Nowiny.pl Regionalny Portal Informacyjny. Codzienny serwis newsowy z terenu Subregionu Zachodniego woj. śląskiego (powiat raciborski, wodzisławski, rybnicki, jastrzębski i żorski).
JastrzebieOnline.pl
JastrzebieOnline.pl JastrzebieOnline.pl to najczęściej odwiedzany portal z Jastrzębie-Zdroju. Codziennie tysiące mieszkańców miasta dowiaduje się od nas o wydarzeniach dziejących się w Jastrzębiu.
eZory.pl
eZory.pl eZory.pl to nowy portal o Żorach stworzony z myślą o dostarczaniu najświeższych i aktualnych informacji lokalnych dla mieszkańców Żor, dotyczących wydarzeń kulturalnych, społecznych, sportowych oraz ważnych informacji miejskich.
AgroNowiny.pl
AgroNowiny.pl Regionalny portal dla rolników. Najnowsze Wiadomości dla rolników, ceny i fachowe porady. Produkcja rolna, hodowla, uprawy, aktualne cenniki rolnicze, technika rolnicza, prawo i agrobiznes.
HistoriON.pl
HistoriON.pl HistoriON to portal dla pasjonatów lokalnej historii. Odkryj fascynującą historię naszego regionu - ciekawe artykuły, wydarzenia, ikony PRL-u, kartka z kalendarza, bohaterowie lokalni, ludzie tej ziemi i biografie na nowym portalu HistoriON.pl
Praca.nowiny.pl
Praca.nowiny.pl Regionalny serwis z ogłoszeniami o pracę oraz informacjami w rynku pracy. Łączymy pracowników i pracodawców w całym regionie.
RowerON
RowerON Projekt „RowerON – wsiadaj na koło, będzie wesoło” to promocja regionu, jego walorów przyrodniczo-kulturowych, infrastruktury rowerowej oraz zachęcenie mieszkańców do aktywnego i zdrowego spędzania czasu.
InspiratON
InspiratON Projekt edukacyjno-medialny „InspiratON – Czas na Zawodowców”, który pomaga uczniom wybrać dobrą szkołę, ciekawy zawód, a potem znaleźć pracę lub założyć własną firmę.
Kupuję - smakuję
Kupuję - smakuję Projekt „Kupuję - smakuję. Wybieram polskie produkty” promujący lokalnych i regionalnych producentów żywności oraz zakupy polskich produktów.
Sport.nowiny.pl
Sport.nowiny.pl Serwis sportowy z regionu. Piłka nożna, siatkówka, koszykówka, biegi. Wyniki, tabele, zapowiedzi.
Sklep.nowiny.pl
Sklep.nowiny.pl Sklep.Nowiny.pl powstał w odpowiedzi na coraz szersze potrzeby naszych czytelników i mieszkańców regionu. Zapraszamy na zakupy wyjątkowych limitowanych produktów!
Instytut Rozwoju Inspiraton
Instytut Rozwoju Inspiraton Instytut powołaliśmy do życia w odpowiedzi na rosnące zapotrzebowanie na przystępne kursy online rozwijające kompetencje zawodowe. Naszą misją jest tworzenie kursów wspierających rozwój kariery naszych kursantów.

Mama 37-letniego Marcina prosi o pomoc dla syna

Mama 37-letniego Marcina z Jastrzębia, cierpiącego na chorobę Niemanna-Picka, prosi o pomoc. Koszt miesięczny niezbędnego leku to 24 tys. zł.  Ta choroba  pozbawia wzroku, słuchu, po kolei wyłącza wszystkie procesy życiowe: połykanie, oddychanie. Człowiek trafia pod respirator i egzystuje tak w bólu do powolnej śmierci.

Mama 37-letniego Marcina prosi o pomoc dla syna

Mama Marcina tak opisuje walkę o zdrowie syna: Wszystko zaczęło się, gdy Marcin, wcześniej okaz zdrowia, uczeń 7 klasy podstawówki, nagle zaczął mieć problemy z pamięcią. Zamiast w piłkę, kopał obok niej. Przewracał się, jeżdżąc na rowerze. Wtedy jednak człowiek nawet nie pomyślał, z jak poważną chorobą przyjdzie się mu zmierzyć. Już wtedy zaczęła wyniszczać wzrok. Z czasem miało być coraz gorzej.

Wtedy zaczęło się nasze drugie życie - jeżdżenie od specjalisty do specjalisty. Na diagnozę czekaliśmy 5 długich lat.  Wcześniej każdy lekarz mówił coś innego. Gdy wypisywał swoje rozpoznanie, zawsze obok stawiał znaki zapytania. Tak wiele niewiadomych, brak skutecznego leczenia, a choroba się rozwijała  w zastraszającym tempie. Syn miał coraz częstsze napady padaczki. Miał problemy z chodzeniem i połykaniem. Do tego zaczął niewyraźnie mówić. Szukałam ratunku wszędzie, wysyłałam dokumenty do najlepszych europejskich klinik. W końcu stał się cud! 

Rok po rozpoznaniu choroby Marcin zaczął przyjmować lek, który spowalnia jej objawy. Było to możliwe, bo Marcin został włączony do niemieckiego programu lekowego! Lekarz zgodził się za darmo prowadzić Marcina. Poprawa była ogromna. Syn lepiej chodził, a ataki padaczki ustąpiły. Powróciła nadzieja.

Nasze szczęście trwało tylko 3 lata. Potem zapadła decyzja, że lek Zavesca został wprowadzony do obrotu w Polsce. W tym momencie Marcin automatycznie wypadł z programu leczenia w Niemczech. W naszym kraju Zavesca nie została objęta systemem refundacji, a miesięczny koszt jej podania określono na 24 tys. zł. Początkowo polskie Ministerstwo Zdrowia ogłosiło powstanie programu lekowego na chorobę Niemanna-Picka, jednak choć minęło już 8 lat, nic w tym zakresie się nie zmieniło! Jestem zrozpaczona.

U Marcina choroba postępuje. To, co uzyskaliśmy w Niemczech, straciliśmy. Tam były takie badania dokładne co pół roku! Dzięki pomocy wielu dobrych ludzi udało nam się kupić dwa opakowania leku. W Polsce, jeśli któremuś z rodziców udaje się kupić lek, podaje go sam, na wyczucie. Lekarze odmawiają nam badań… Cały czas walczę, tak jak inni rodzice dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka. Cały czas jednak odbijamy się od ściany… NFZ odmówił nawet refundacji leczenia Marcina w Niemczech. Ciosy spadają ze wszystkich stron, a znikąd pomocy.

Jeśli chcesz pomóc Marcinowi, możesz to zrobić za pośrednictwem zbiórki internetowej na portalu charytatywnym

 

15 komentarzy

Śledź tę dyskusję
Zapoznaj się z regulaminem
zaloguj się lub załóż konto, żeby zarezerwować nicka [po co?].
~Gość (80.188. * .244) 27.01.2020 12:45

@Sztandar Młodych

Znaczy się co, szaman w czarnej kiecce jest mniej wartościowy od doktora medycyny?

~babaiga (83.22. * .133) 25.01.2020 07:40

Do Podatnika
... Np. Czapkę zrobiona przez siebie na licytację. Śmiech!

~Gość (188.147. * .83) 24.01.2020 21:29

Takim ludziom powinno pomagać Państwo, a nie zdrowym, którym nie chce się pracować bo mają 500+

~Podatnik (31.179. * .1) 24.01.2020 21:17

A może by Hetmanka coś odpaliła komuś w potrzebie? A nie ona daje ochłapy tym co mają sporo. Jak na przykład premia dla sportowców.
Następni to JSW dają wszystkim tylko nie w tym mieście!

~Sztandar Młodych (178.27. * .91) 24.01.2020 20:30

"brak specjalistów"

Boland stawia na co innego. Ksiezy jest ponad 2x wiecej w kraju niz lekarzy pediatrow.

~Gość (46.134. * .184) 24.01.2020 18:09

tak to własnie wygląda o tej porze roku. Ci co za lewakami, wpłacają na WOŚP. Prawacy wpłacają na Caritas... Niezdecydowani wpłacają na małe dzieci, ale człowiekiem w wieku 35lat mało kto się zainteresuje... Więcej empatii ludzie!

~Gość (188.147. * .233) 24.01.2020 13:50

Jo-han-ys jak kiedyś zachorujesz to sobie przypomnij swoje cwaniackie wpisy w necie.

~Gość (188.147. * .233) 24.01.2020 13:41

Gość 7.25 i 10.11 nie wmawiajcie sobie i innym że w innych krajach leczenie jest darmowe bo nie jest za to dodatkowo jest jeszcze eutanazja możecie też skończyć odpowiednie studia i leczyć za darmo.Pozdrawiam.

~Gość (188.147. * .233) 24.01.2020 13:28

Popieram 10.43 skończ studia zostań lekarzem.brak specjalistów czy w UK czy w deutschland wszędzie się czeka wszędzie się płaci.pozatym twoi rządzili od 1945do 2015 i co zrobili?

~Gość (80.188. * .244) 24.01.2020 13:25

@Popieram

" żeby do specjalistów nie czekało się długo"

Ale chodzi o to właśnie, że już zrobiono. W szpitalach MSWiA.

~... (31.0. * .36) 24.01.2020 10:48

Jakby to był syn polityka z pierwszych stron gazet to byłaby refundacja leku.

~Popieram (188.147. * .135) 24.01.2020 10:43

A partia która rządzi u nas w kraju ( wiadomo o jaką chodzi) obiecywała też że zrobi coś w tym kierunku żeby do specjalistów nie czekało się długo, a dalej jest tak samo jak było.

~Jo-han--ys. (94.78. * .95) 24.01.2020 10:15

Do ,,Gościa'' poniżej.Wiem że choroba nie wybiera ,ale osoby chore z urojenia tak zwani hipochondrycy .Te osoby zabieraja czas i pieniądze z NFZ.I miedzy innymi Pan Marcin cierpi przez takie osoby.Dla przykładu moja sąsiadka ma sto chorób ,nawet panikuje przy cisnieniu pulsu 110\70.

~Sztandar Młodych (193.28. * .1) 24.01.2020 10:11

Trudno jednoznacznie skutecznie doradzic w takiej sytuacji.
Czy rozwazali Panstwo emigracje?
Kraj, ktory zawodzi cywilizacyjnie i - w tym wypadku - w zakresie podstawowych praw czlowieka, trudno dalej traktowac jako ojczyzne.
W Poslce nie ma wojny, nikt nie nalozyl sankcji gospodarczych. Zycie utrudniaja urzednicy i politycy.

~Gość (80.188. * .244) 24.01.2020 07:25

Smutne to i przy tym takie polskie.

NFZ jak zwykle rozkłada ręce. Po co w ogóle jest ta instytucja, zatrudniająca sztab ludzi za nasze podatki?

Chore państwo. Rebublika bananowa szemranych kolesi. Bez względu na to, która opcja polityczna jest u władzy.