Biznes na okrągło

Drogi Użytkowniku,

Dziękujemy za zainteresowanie portalem JastrzebieOnline.pl.

W związku z nowymi regulacjami o ochronie danych osobowych zaktualizowaliśmy chcemy poinformować Cię o przetwarzaniu Twoich danych przez serwis JastrzebieOnline.pl. Dbamy o to aby Twoje dane były bezpieczne. Jednocześnie informujemy o stosowaniu plików cookies.

Zaktualizowaliśmy w tym celu regulamin portalu oraz politykę prywatności i plików cookies – prosimy o zapoznanie się z nimi.

Klikając przycisk „przejdź do portalu” akceptujesz nowe postanowienia wymienionych dokumentów.

Zamknij komunikat
Pogoda na dziś zobacz prognozy
 4°
24 stycznia 2020

Mama 37-letniego Marcina prosi o pomoc dla syna

Mama 37-letniego Marcina prosi o pomoc dla syna
fot. Fundacja siepomaga.pl

Mama 37-letniego Marcina z Jastrzębia, cierpiącego na chorobę Niemanna-Picka, prosi o pomoc. Koszt miesięczny niezbędnego leku to 24 tys. zł.  Ta choroba  pozbawia wzroku, słuchu, po kolei wyłącza wszystkie procesy życiowe: połykanie, oddychanie. Człowiek trafia pod respirator i egzystuje tak w bólu do powolnej śmierci.

Mama Marcina tak opisuje walkę o zdrowie syna: Wszystko zaczęło się, gdy Marcin, wcześniej okaz zdrowia, uczeń 7 klasy podstawówki, nagle zaczął mieć problemy z pamięcią. Zamiast w piłkę, kopał obok niej. Przewracał się, jeżdżąc na rowerze. Wtedy jednak człowiek nawet nie pomyślał, z jak poważną chorobą przyjdzie się mu zmierzyć. Już wtedy zaczęła wyniszczać wzrok. Z czasem miało być coraz gorzej.

Wtedy zaczęło się nasze drugie życie - jeżdżenie od specjalisty do specjalisty. Na diagnozę czekaliśmy 5 długich lat.  Wcześniej każdy lekarz mówił coś innego. Gdy wypisywał swoje rozpoznanie, zawsze obok stawiał znaki zapytania. Tak wiele niewiadomych, brak skutecznego leczenia, a choroba się rozwijała  w zastraszającym tempie. Syn miał coraz częstsze napady padaczki. Miał problemy z chodzeniem i połykaniem. Do tego zaczął niewyraźnie mówić. Szukałam ratunku wszędzie, wysyłałam dokumenty do najlepszych europejskich klinik. W końcu stał się cud! 

Rok po rozpoznaniu choroby Marcin zaczął przyjmować lek, który spowalnia jej objawy. Było to możliwe, bo Marcin został włączony do niemieckiego programu lekowego! Lekarz zgodził się za darmo prowadzić Marcina. Poprawa była ogromna. Syn lepiej chodził, a ataki padaczki ustąpiły. Powróciła nadzieja.

Nasze szczęście trwało tylko 3 lata. Potem zapadła decyzja, że lek Zavesca został wprowadzony do obrotu w Polsce. W tym momencie Marcin automatycznie wypadł z programu leczenia w Niemczech. W naszym kraju Zavesca nie została objęta systemem refundacji, a miesięczny koszt jej podania określono na 24 tys. zł. Początkowo polskie Ministerstwo Zdrowia ogłosiło powstanie programu lekowego na chorobę Niemanna-Picka, jednak choć minęło już 8 lat, nic w tym zakresie się nie zmieniło! Jestem zrozpaczona.

U Marcina choroba postępuje. To, co uzyskaliśmy w Niemczech, straciliśmy. Tam były takie badania dokładne co pół roku! Dzięki pomocy wielu dobrych ludzi udało nam się kupić dwa opakowania leku. W Polsce, jeśli któremuś z rodziców udaje się kupić lek, podaje go sam, na wyczucie. Lekarze odmawiają nam badań… Cały czas walczę, tak jak inni rodzice dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka. Cały czas jednak odbijamy się od ściany… NFZ odmówił nawet refundacji leczenia Marcina w Niemczech. Ciosy spadają ze wszystkich stron, a znikąd pomocy.

Jeśli chcesz pomóc Marcinowi, możesz to zrobić za pośrednictwem zbiórki internetowej na portalu charytatywnym

 

Polub i udostępnij
Czytaj też

Kobieta z dzieckiem wzywała pomocy. Wyważono drzwi Kobieta z dzieckiem wzywała pomocy. Wyważono drzwi

Nowoczesny ośrodek dla niepełnosprawnych otwarty Nowoczesny ośrodek dla niepełnosprawnych otwarty

Dodaj opinię
Dodając opinię akceptujesz regulamin. Nie obrażaj, nie używaj wulgaryzmów, pisz na temat i nie pisz całych zdań wielkimi literami.
Opinie (15)
Gość27.01.2020 12:45

@Sztandar Młodych

Znaczy się co, szaman w czarnej kiecce jest mniej wartościowy od doktora medycyny?

babaiga25.01.2020 7:40

Do Podatnika
... Np. Czapkę zrobiona przez siebie na licytację. Śmiech!

Gość24.01.2020 21:29

Takim ludziom powinno pomagać Państwo, a nie zdrowym, którym nie chce się pracować bo mają 500+

Podatnik24.01.2020 21:17

A może by Hetmanka coś odpaliła komuś w potrzebie? A nie ona daje ochłapy tym co mają sporo. Jak na przykład premia dla sportowców.
Następni to JSW dają wszystkim tylko nie w tym mieście!

Sztandar Młodych24.01.2020 20:30

"brak specjalistów"

Boland stawia na co innego. Ksiezy jest ponad 2x wiecej w kraju niz lekarzy pediatrow.

Gość24.01.2020 18:09

tak to własnie wygląda o tej porze roku. Ci co za lewakami, wpłacają na WOŚP. Prawacy wpłacają na Caritas... Niezdecydowani wpłacają na małe dzieci, ale człowiekiem w wieku 35lat mało kto się zainteresuje... Więcej empatii ludzie!

Gość24.01.2020 13:50

Jo-han-ys jak kiedyś zachorujesz to sobie przypomnij swoje cwaniackie wpisy w necie.

Pokaż wszystkie opinie (15)