Mama 37-letniego Marcina prosi o pomoc dla syna
Mama 37-letniego Marcina z Jastrzębia, cierpiącego na chorobę Niemanna-Picka, prosi o pomoc. Koszt miesięczny niezbędnego leku to 24 tys. zł. Ta choroba pozbawia wzroku, słuchu, po kolei wyłącza wszystkie procesy życiowe: połykanie, oddychanie. Człowiek trafia pod respirator i egzystuje tak w bólu do powolnej śmierci.
.webp)
Mama Marcina tak opisuje walkę o zdrowie syna: Wszystko zaczęło się, gdy Marcin, wcześniej okaz zdrowia, uczeń 7 klasy podstawówki, nagle zaczął mieć problemy z pamięcią. Zamiast w piłkę, kopał obok niej. Przewracał się, jeżdżąc na rowerze. Wtedy jednak człowiek nawet nie pomyślał, z jak poważną chorobą przyjdzie się mu zmierzyć. Już wtedy zaczęła wyniszczać wzrok. Z czasem miało być coraz gorzej.
Wtedy zaczęło się nasze drugie życie - jeżdżenie od specjalisty do specjalisty. Na diagnozę czekaliśmy 5 długich lat. Wcześniej każdy lekarz mówił coś innego. Gdy wypisywał swoje rozpoznanie, zawsze obok stawiał znaki zapytania. Tak wiele niewiadomych, brak skutecznego leczenia, a choroba się rozwijała w zastraszającym tempie. Syn miał coraz częstsze napady padaczki. Miał problemy z chodzeniem i połykaniem. Do tego zaczął niewyraźnie mówić. Szukałam ratunku wszędzie, wysyłałam dokumenty do najlepszych europejskich klinik. W końcu stał się cud!
Rok po rozpoznaniu choroby Marcin zaczął przyjmować lek, który spowalnia jej objawy. Było to możliwe, bo Marcin został włączony do niemieckiego programu lekowego! Lekarz zgodził się za darmo prowadzić Marcina. Poprawa była ogromna. Syn lepiej chodził, a ataki padaczki ustąpiły. Powróciła nadzieja.
Nasze szczęście trwało tylko 3 lata. Potem zapadła decyzja, że lek Zavesca został wprowadzony do obrotu w Polsce. W tym momencie Marcin automatycznie wypadł z programu leczenia w Niemczech. W naszym kraju Zavesca nie została objęta systemem refundacji, a miesięczny koszt jej podania określono na 24 tys. zł. Początkowo polskie Ministerstwo Zdrowia ogłosiło powstanie programu lekowego na chorobę Niemanna-Picka, jednak choć minęło już 8 lat, nic w tym zakresie się nie zmieniło! Jestem zrozpaczona.
U Marcina choroba postępuje. To, co uzyskaliśmy w Niemczech, straciliśmy. Tam były takie badania dokładne co pół roku! Dzięki pomocy wielu dobrych ludzi udało nam się kupić dwa opakowania leku. W Polsce, jeśli któremuś z rodziców udaje się kupić lek, podaje go sam, na wyczucie. Lekarze odmawiają nam badań… Cały czas walczę, tak jak inni rodzice dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka. Cały czas jednak odbijamy się od ściany… NFZ odmówił nawet refundacji leczenia Marcina w Niemczech. Ciosy spadają ze wszystkich stron, a znikąd pomocy.
Jeśli chcesz pomóc Marcinowi, możesz to zrobić za pośrednictwem zbiórki internetowej na portalu charytatywnym
@Sztandar Młodych
Znaczy się co, szaman w czarnej kiecce jest mniej wartościowy od doktora medycyny?
Do Podatnika
... Np. Czapkę zrobiona przez siebie na licytację. Śmiech!
Takim ludziom powinno pomagać Państwo, a nie zdrowym, którym nie chce się pracować bo mają 500+
A może by Hetmanka coś odpaliła komuś w potrzebie? A nie ona daje ochłapy tym co mają sporo. Jak na przykład premia dla sportowców.
Następni to JSW dają wszystkim tylko nie w tym mieście!
"brak specjalistów"
Boland stawia na co innego. Ksiezy jest ponad 2x wiecej w kraju niz lekarzy pediatrow.
tak to własnie wygląda o tej porze roku. Ci co za lewakami, wpłacają na WOŚP. Prawacy wpłacają na Caritas... Niezdecydowani wpłacają na małe dzieci, ale człowiekiem w wieku 35lat mało kto się zainteresuje... Więcej empatii ludzie!
Jo-han-ys jak kiedyś zachorujesz to sobie przypomnij swoje cwaniackie wpisy w necie.
Gość 7.25 i 10.11 nie wmawiajcie sobie i innym że w innych krajach leczenie jest darmowe bo nie jest za to dodatkowo jest jeszcze eutanazja możecie też skończyć odpowiednie studia i leczyć za darmo.Pozdrawiam.
Popieram 10.43 skończ studia zostań lekarzem.brak specjalistów czy w UK czy w deutschland wszędzie się czeka wszędzie się płaci.pozatym twoi rządzili od 1945do 2015 i co zrobili?
@Popieram
" żeby do specjalistów nie czekało się długo"
Ale chodzi o to właśnie, że już zrobiono. W szpitalach MSWiA.
Jakby to był syn polityka z pierwszych stron gazet to byłaby refundacja leku.
A partia która rządzi u nas w kraju ( wiadomo o jaką chodzi) obiecywała też że zrobi coś w tym kierunku żeby do specjalistów nie czekało się długo, a dalej jest tak samo jak było.
Do ,,Gościa'' poniżej.Wiem że choroba nie wybiera ,ale osoby chore z urojenia tak zwani hipochondrycy .Te osoby zabieraja czas i pieniądze z NFZ.I miedzy innymi Pan Marcin cierpi przez takie osoby.Dla przykładu moja sąsiadka ma sto chorób ,nawet panikuje przy cisnieniu pulsu 110\70.
Trudno jednoznacznie skutecznie doradzic w takiej sytuacji.
Czy rozwazali Panstwo emigracje?
Kraj, ktory zawodzi cywilizacyjnie i - w tym wypadku - w zakresie podstawowych praw czlowieka, trudno dalej traktowac jako ojczyzne.
W Poslce nie ma wojny, nikt nie nalozyl sankcji gospodarczych. Zycie utrudniaja urzednicy i politycy.
Smutne to i przy tym takie polskie.
NFZ jak zwykle rozkłada ręce. Po co w ogóle jest ta instytucja, zatrudniająca sztab ludzi za nasze podatki?
Chore państwo. Rebublika bananowa szemranych kolesi. Bez względu na to, która opcja polityczna jest u władzy.